De behandeling van hemofilie

Hemofilie wordt behandeld door de ontbrekende stollingsfactor (factor VIII bij hemofilie A) toe te dienen. Of en wanneer dat nodig is, bepaalt de arts.

Omdat er ernstige en lichte vormen van hemofilie zijn, hebben sommige patiënten vaak en andere juist zelden een behandeling met een stollingsfactor nodig.


Verschillende momenten voor behandeling

Een stollingsfactor kan op verschillende momenten worden toegediend.

  1. Als er al een bloeding is, heeft de toegediende stollingsfactor tot doel de bloeding te stoppen. Dit type behandeling wordt ook wel “on demand”-behandeling genoemd.
  2. De arts kan ook uit voorzorg een stollingsfactor toedienen. Dit wordt ook wel preventief of profylactisch behandelen genoemd. Zo'n behandeling is bedoeld om de kans op een bloeding sterk te verkleinen en wordt vooral gegeven aan mensen met ernstige hemofilie om gewrichtsbloedingen te voorkomen. Dat betekent dat 2 à 3 keer per week stollingsfactor wordt toegediend om de hoeveelheid stollingsfactor in het bloed op peil te houden.  
  3. Daarnaast kan het in verband met kleine of grote ingrepen (bij de tandarts of operaties) verstandig zijn een extra dosis stollingsfactor toe te dienen of de dosering aan te passen. Eigenlijk is dit ook een soort preventieve behandeling, waarbij in dit geval precies bekend is wanneer een bloeding kan of zal optreden.

Verloop van de behandeling

De behandeling van hemofilie zal altijd nodig blijven, omdat het aangeboren tekort aan stollingsfactor blijft bestaan. De behandeling gebeurt door een kinderarts, internist of hematoloog (stollingsarts), vaak in samenwerking met een hemofilieverpleegkundige.
Bij een profylactische behandeling (enkele malen per week toedienen) kan er aanleiding zijn om zelf te leren prikken. Dat betekent namelijk vaak meer vrijheid en onafhankelijkheid, want u hoeft niet meer zo vaak naar het ziekenhuis. Maar ook bij niet-preventieve behandeling kan het zelf leren prikken zinvol zijn. Als er (toch) een bloeding optreedt, is het namelijk heel belangrijk dat er zo min mogelijk tijd verstrijkt tussen de bloeding en het begin van de behandeling. De bloeding blijft dan beperkt en hetzelfde geldt voor de eventuele pijn. Het hemofiliebehandelteam zal het eventueel zelf leren prikken uitgebreid toelichten en trainen.